– Od prawie roku mam dwóch wrogów: chorobę i czas – informuje nas pani Joanna. – Najgorsze jest to, że ta nieuleczalna, postępująca choroba genetyczna (dystrofia miotoniczna typu 1) dotknęła najbliższe mi osoby rujnując nasze dotychczasowe życie….
Rok 2016 był dla pani Joanny bardzo trudny, jednak największe wyzwania dopiero przed nią. Od momentu ustalenia diagnozy stan zdrowia jej męża i synka znacznie się pogorszył. Jak bardzo niebezpieczna jest dystrofia miotoniczna?
– Jest to nieuleczalna choroba z rodzaju chorób rzadkich, która prowadzi w rezultacie do zaniku wszystkich mięśni i przedwczesnej śmierci – dodaje nas pani Joanna. – Dla męża ostatnią nadzieją jest przeszczep komórek macierzystych od dawcy niespokrewnionego w CM Klara w Częstochowie. Przeszliśmy już konsylium lekarskie. Mamy wstępną kwalifikację. Czekamy na zgodę komisji bioetycznej (to tylko formalność). CM Klara na podstawie zgody komisji pobiera materiał do przeszczepu z PBKM w Warszawie.
Przeszczepienie komórek macierzystych jest skomplikowaną procedurą, niosącą za sobą pewne ryzyko, jednak to jedyna szansa. Pierwsze podanie komórek nastąpi w połowie maja 2017. W sumie taki zabieg będzie przeprowadzany dziesięciokrotnie, każdy w odstępie 4 tygodni. Pan Tomasz będzie pierwszym pacjentem w Polsce z taką odmianą dystrofii, który zostanie poddany terapii komórkami mezenchymalnymi.
– Antoś będzie poddany przeszczepowi w klinice neurologii dziecięcej w Lublinie. Danych dokładniejszych nie mamy. Wizyta wyznaczona na 17.02.br.
Koszt każdego z podań to aż 25 000 złotych. Niestety uzbieranie takiej sumy jest bardzo trudne do zrealizowani i przekracza możliwości rodziny Rydygier-Tomickich. Pomóc może każdy z nas. Na stronie www.pomagam.pl/idj30una prowadzona jest specjalna zbiórka. Do uzbierania kwoty 75 tys. złotych brakuje raptem połowy.
– Włączając się do pomocy ratujecie Państwo dwa życia, dwa ludzkie życia, które czekają na wyrok – kończy pani Joanna. – Bez Waszej pomocy Oni staną się nieobecni.
W zbiórkę angażuje się coraz więcej osób (fot. Pomagam.pl)
Facebook
Twitter
Instagram
RSS